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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

上海站“心尚”工作室：真正把旅客的事放在心上******

　　面对今年春运期间日均约23.9万人次的客流量，如何把服务做到旅客心上？铁路上海站“心尚”服务工作室领衔人周绚心里有数。经常一天走两万步，“服务心得”密密麻麻记在两个笔记本上，加入多个残疾人、病友等重点旅客出行微信群……从事铁路客运工作10余年来，周绚热心帮扶了老弱病残孕等重点旅客4万余人。

　　随着疫情防控政策进一步优化，铁路将在今年春运期间迎来出行高峰。从1月7日至2月15日，铁路上海站(下辖上海站、上海南站、上海虹桥站等7个站点)预计发送旅客955万人，同比增长38.7%。为此，铁路上海站在恢复各趟列车开行的同时，增开多个方向旅客列车272对，并将根据客流情况精准实施“一日一图”，通过加开列车、动车组重联、普速列车加挂车厢等方式增加运力。

　　为提升旅客的出行体验，让旅客感受到“被放在心上”的贴心服务，2015年，上海直属站整合上海站、上海南站、上海虹桥站内的雷锋服务站，创建“心尚”服务工作室。周绚是工作室的首批15个“学徒”之一。

　　“要成为‘心尚’工作室的一员，除了业务过硬，还要有服务旅客的热情和发自内心的信念感。”1月7日早上5点，周绚和同为铁路工班长、供职于上海站的丈夫一起出发，分别前往各自的工作岗位。这一天是春运首日，铁路上海站总计发送旅客23.27万人，同比增长45.8%。周绚全天要为40名重点旅客提供服务。到了春运高峰期，她服务的重点旅客数量将会翻一倍。

　　“心尚”服务工作室客运员范皓介绍，《特殊重点旅客登记簿》记录了每天提前通过12306网站或电话预约的重点旅客的信息，包括车次、开车时间、站台等，“比如旅客需要优先进站、需要轮椅等情况，我们都会备注”。

　　范皓2022年进入工作室，成为周绚的徒弟和助手。在她眼中，急旅客之所急是每名“心尚”人的责任，“这种需要和被需要紧密相连，给了我们很大的动力”。

　　上午10点20分，周绚推着轮椅来到上海虹桥站进站口，帮助一位刚出院的老人搭上返乡的列车。把老人安顿好后，她还不忘嘱托列车员到站时帮老人搬下行李，并安全送到接站的家人手中。

　　“因为工作原因我没有办法送妈妈回家，听朋友说铁路也可以提供重点旅客服务，就提前在网上预约了。出发前，‘心尚’服务工作室的工作人员反复给我打电话沟通，不仅让我们体验了便捷的服务，他们的责任心还给了我们安全感。”这位老人的女儿对中青报·中青网记者说。

　　很多常年往返于上海虹桥站和家乡的旅客，都成了周绚的“固定”服务对象。90后女孩任芬就是其中之一。

　　2019年，患有多种罕见疾病的任芬在妈妈的陪同下，在上海多家医院就诊后，被急救车送到上海虹桥站，计划乘高铁返回家乡安徽省全椒县。由于身体不便，她和妈妈到“心尚”服务工作室求助，从此，几乎每月一次的求医往返旅程都有了周绚的细心陪伴和照顾。那时候的她基本不能自理，需要用担架运送。

　　随着身体好转，任芬来上海就诊的时间间隔逐渐延长至3个月、半年、1年，现在已经可以自己操作电动轮椅去看病了。任芬平时会和周绚在线上分享彼此的生活，周绚每年都给任芬寄车站的春运吉祥物。

　　除了帮扶老幼病残孕等重点旅客，“心尚”服务工作室还负责问询服务台的客运业务咨询和站内失物招领。

　　近日，上海虹桥站每天登记失物招领人数有七八十人，物品达三四百件，这些物品由虹桥站内的仓库暂时保管，期限为180天，逾期的物品将交由公安机关处置。

　　负责失物招领的客运员邵晓路介绍，每个负责失物招领的客运员需要值守24小时，从早上开行第一班列车开始，到深夜最后一班列车到站为止。春运开始后，他们平均每天只能睡两三个小时。

　　随着重点旅客服务需求的增加和旅客对温馨快捷服务的认可，“心尚”服务工作室吸纳了越来越多有责任心的年轻人加入。

　　“工作室的28个小伙伴平均年龄只有28岁，基本都是女生，春运期间很辛苦，但都任劳任怨。”周绚说，为了打造优质服务的金字招牌，从去年10月开始，该工作室在线上和铁路候车室发放了关于提升服务质量的调查问卷。在收回的120份问卷中，他们摸到了重点旅客出行的“痛点”，采纳并落实了在无障碍电梯处张贴方位指示标识的建议，便于残疾旅客确认在车站的具体位置并告知工作人员。

　　此外，他们还在各站区设立医疗服务点，邀请医务人员在节前高峰到站坐诊、巡诊，为旅客提供医疗救助，并在各站区工作室内配备“安康袋”，为身体不适的旅客提供姜茶包、润喉糖以及应急药品、冰宝贴等物品。

　　春运是每个铁路人一年中最繁忙的时间段，也是周绚家里最冷清的时候。“每天早出晚归，和爱人一周也见不了几面，孩子就只能交给家里的老人来带。但是她知道爸爸妈妈在送无数人回家团聚，所以很听话，我们也很欣慰。”周绚说。

　　本报上海1月8日电

　　中青报·中青网记者 王一迪 魏其濛 来源：中国青年报

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）